编译作者

胡小洁

“参与试验让我感到在掌控自己的疾病进程，”琳达说，“我不知道这是否真实，但这种感受是真实的。”

症状初发

琳达·默根，来自北卡罗来纳州阿什维尔，是时年54岁的药剂师和母亲。

年的一天，当她发现自己的脚趾在抽搐时，觉得有点奇怪，但也并未多想。

“当时，我正和我的两个儿子在交谈，我把脚放在椅子上，却发现脚趾不停地抽动。我指给他们看，说，‘是不是有点奇怪？’”

首发症状出现之后，不断加重。“最主要的症状是大腿不停抖动，就像我的肌肉和神经在持续燃烧，事实上，也确实是如此。”

抽搐症状没有缓解的迹象。因此，琳达去见了家庭医生，做了核磁共振检查，并拜访了神经科医生。

“一个星期后医生给我打电话，说我可能得了帕金森病。我崩溃了，这完全在我的意料之外。”

无法根治，寻求临床试验

由于帕金森病尚无根治的药物，且难以治愈。琳达开始参加关于帕金森病的各种临床试验，尽可能寻找新的治疗方法。

年，经过网上查询，琳达找到了距家三小时行程、杜伦地区的杜克大学所进行的一项临床试验。该试验需进行一项SPECT扫描，这是一种采用放射性染液和特殊成像仪器进行的核影像试验。目的是开发比现有帕金森治疗价格更低的跟踪神经介质的方法。

试验过程很简单，研究人员按照日程工作，琳达遵从日程参加试验。幸运的是，她对试验中的染液没有副反应。

同时，琳达发现另外一项临床试验也一样，并不复杂，是用雷沙吉兰治疗帕金森病的试验。在第一项试验结束后，琳达参加了后一项临床试验，并在试验中心待了一年。

不经历风雨怎见彩虹

但琳达接下来参加的试验，就不那么舒坦了，可以说是让人又痛苦又害怕。

在马里兰州的贝塞斯达国立卫生研究院，琳达进行了为期一周的试验，试验中需进行静脉注射和腰椎穿刺。“几乎没有一刻让人舒心的，”她说，“试验真令人难受和害怕，但结束的时候我又很开心。”

除了疼痛，参加试验还意味着要付出时间和金钱。“我不得不停下工作，甚至利用假期参加试验，”琳达说，“并且要自费往来于研究中心和家里，幸好国立卫生研究院为我支付了到贝塞斯达的机票，医院，享受‘美味’的医院套餐。”她笑着说。

而另一方面，琳达也认为试验是有帮助的，就算没有帮到她，也会帮助到其他的帕金森病人。另外，她收到了在国立卫生研究院所做的所有放射性检查的结果，为此她很感激。

而琳达将要参加的下一个试验，是生物反馈治疗，可以缓解尿频。“如果治疗效果有效，我就不用再为此服用药物了。”

琳达的病情已经比刚刚确诊时有所改善。现在她只需服用抑制颤抖的药物，另外有时候说话会有点困难。但她仍然在寻找可能会对病情有帮助的临床试验，因为她感觉参与试验可以从心理上给予自己支持。

编译资料来源：CISCRP官方网站。

（向上滑动启阅）

往期回顾：

期编辑老赵：参加临床试验治疗我的病，拉近我们的心

患者故事

期生命来来往往，是什么给她活下去的机会？

受试者故事

期陪老爸一起抗癌的日子

受试者故事

期参加临床试验，让得了银屑病的我看起来不再不同

受试者故事

期当家人不理解我为什么要参加临床试验的时候

受试者故事

期细胞免疫疗法将3岁小禹从死神手中夺回

受试者故事

期感谢临床试验让我重见光明

受试者故事

期参加临床试验，坚强面对癌症——一封受试者家属来信

受试者故事

期肺癌的靶向治疗与研究

受试者故事

期临床试验：赐予白血病治疗力量

受试者故事

期打败罕见皮肤癌

受试者故事

期银行家的临床试验求生之旅

受试者故事

期15年记者生涯，与癌症患者并肩作战

受试者故事

期从医生到卵巢癌患者

受试者故事

期那些善良勇敢的孩子们

受试者故事

期面对小细胞肺癌，她无所畏惧

受试者故事

期最值得骄傲的一场比赛

受试者故事

期放下负担，参与临床试验

受试者故事

期罗莎的战役

受试者故事

期“飓风”之后

受试者故事

期灿烂的阳光，却不是每个人都能享受

受试者故事

期外科医生的抗癌之路

受试者故事

期我参与，仅仅因为它是正确的

受试者故事

期舒香姐：如果需要，我愿意

临床试验“”系列报道

期修美乐与卡蒂的罕见白塞氏病

受试者故事

期突破神经性纤维瘤的传统治疗

受试者故事

期CAR-T细胞免疫疗法与艾娃的半生抗癌之路

受试者故事

期从易瑞沙到国产版临床试验，做妈妈的坚强后盾

受试者故事

期参与临床试验是痛苦与希望交织的经历

受试者故事

期CAR-T免疫疗法：看急性淋巴细胞白血病如何细胞自救

受试者故事

文字编辑小奇

我们是临床研究促进公益基金

是临床研究受试者科普平台

公众的健康离不开医学进步

医学进步离不开临床研究

我们离不开公众的理解支持