登东方明珠广播电视塔时，

总有人对两个孩子侧目打量，

甚至有小孩直接说“丑”。

在儿子满满患病的9年里，

邹杨遇到过太多相似的场景，

满满经常被同龄的孩子排斥、嘲笑、辱骂，

被说是“外星人”，是“鬼”。

——第个天天正能量获奖故事

邹杨和儿子满满

因为组织了一次“亲子游”，武汉女人邹杨被人说“胆子真大”。

今年2月底，她带着11个家庭组团在上海游览、参观，父母带着孩子，画玻璃彩绘，登东方明珠。

不同寻常的是带些孩子出门有很大的风险——他们正在被各式各样的肿瘤威胁着。

团里4岁的孩子，腰上有个直径五六厘米的瘤体；最大的烺烺16岁，肿瘤改变了她颈椎的曲度，这个姑娘必须24小时顶着一种牵引装置......

邹杨的儿子满满9岁，右眼周围的骨头，已被肿瘤“吃”掉一部分，容易骨折，右眼也只剩下光感，上下楼梯要紧握扶手，一级一级地走。

作为母亲，邹杨从全程陪读，到共同发起“泡泡家园”，再到带着孩子们走进人山人海……她在和疾病赛跑中完成了自我的蜕变，也用大爱铺就着罕见病宝贝们和社会之间的桥梁。

11个孩子都患有一种名为“Ⅰ型神经纤维瘤病（以下简称“NF1”）”的罕见病。肿瘤会在他们身上随机生长，出现在何时何处，是否会侵入器官或恶化，最终造成怎样的影响，因人而异，无法预测。

肿瘤还可能大量出现在面部，毁坏人的外貌。他们被称为“泡泡宝贝”。邹杨是患者家属，也是神经纤维瘤病关爱组织“泡泡家园”的骨干成员，组织患者家庭旅行，是她一直以来的愿望。

邹杨和满满在画玻璃彩绘

然而，出行意味着这些家庭不仅要提防疾病带来的安全隐患，还要面对公共场所人群的眼光。

邹杨记得，登东方明珠广播电视塔时，周围游客很多，她紧紧跟在儿子满满和他的小病友瑞瑞身后，怕他们被人撞到。与此同时，她注意到，总有人对两个孩子侧目打量，有小孩直接说瑞瑞“丑”。

“关你什么事！你还敢说我兄弟！”满满回怼道，他维护朋友的行为让邹杨很高兴。在儿子患病的9年里，这对母子遇到过太多相似的场景，满满经常被同龄的孩子排斥、嘲笑、辱骂，被说是“外星人”，是“鬼”。

“我不能教他以牙还牙，那不是正向的教育。”邹杨无奈地说，自己能做的只有提醒对方家长，并告诉孩子，“不要在意别人的眼光”。

旅行团中的大多数家庭曾经到过上海，但都是为了求医，医院两点一线间往返，没心情、也没资金带孩子玩一玩。有家长感叹：“来上海N次了，第一次登上东方明珠。”

何文军记得很清楚，两年前第一次带女儿来上海，是一个周五下午，医院诊室，“眼泪就止不住了”。

家长和孩子们一起参与活动

当时，医院确诊NF1刚一年，症状很典型：从两个月大开始，小姑娘身上逐渐出现咖啡斑，腰部有一个黄豆大小的“疙瘩”，后来越长越大。

医生说，神经纤维瘤目前没有理想的治疗办法。孩子太小，经不起手术。即使手术，肿瘤也容易复发，要反复做。何文军听了不死心，又到上海求医。

医院拥有全国少见的神经纤维瘤病专病门诊。医生提到，国外有一款靶向药叫“司美替尼”，可以控制肿瘤生长。何文军的希望很快又破灭了，这种药物需要持续服用，每个月要花费10万元，“经济条件肯定不允许”。

这家人只能在等待中定期复查。女儿确诊之后，有一段时间，何文军的情绪极不稳定，尤其害怕听女儿哭。他把出门上班当成逃避现实的方式，用忙碌对抗焦虑。

“感觉所有的重担都在我身上，但又找不到跟人倾诉的地方。”有很多次，何文军下班回来，已经走到楼下了，但就是不想回家。

NF1患者的临床数据表明，肿瘤在青春期增长的速度可能加快，也可能出现更多的并发症。

烺烺是旅行团中年龄最大的孩子，马上就满16岁了。肿瘤引发了脊椎侧弯，她的两个肩膀一高一低，头颈也偏向一侧；肿瘤还导致她颈椎反弓，压迫到脊髓，造成呼吸困难。

烺烺妈妈回忆，医生说孩子可能会瘫痪，切除肿瘤风险太大，只能用物理方式延缓症状，等待未来。

烺烺和满满在东方明珠上

手术前，烺烺剪去留了很久的长发，固定牵引环时，她的颅骨被钉进了10颗钢钉。接受手术5年后，烺烺说，已经感觉不到戴着头环，“习惯了它的重量”。

母亲也习惯了和牵引环有关的护理工作：早晚消毒钉口处的伤口，每3天换一次药，女儿头发稍长一点就要立马剃掉。她笑称，给女儿理了这么多年发后，“剃光头，我是专业的”。

患有NF1的孩子，如果想和同龄人一样接受普通教育，需要家人付出更多，烺烺的妈妈曾在女儿手术后陪读三年。

满满一岁半时，邹杨也开始考虑他的教育问题。四处打听，却只有一家幼儿园愿意接收满满。

邹杨想进园陪读。在园长同意满满3岁来上幼儿园后，邹杨马上“得寸进尺”：“那我能不能来工作？”园长提出她需要先考到教师资格证。

邹杨下决心一边继续工作，一边努力备考幼师资格证，并当场预付了满满入园的费用，“别人都是买期房，我给满满买了个期学位。”

邹杨和满满在画玻璃彩绘

满满如期进入了邹杨提前联系好的那家幼儿园。邹杨自己则带着有教师资格证书、大学本科学历、能双语教学、不计较薪酬的条件，入职了满满所在的幼儿园。她干最多最累的活，拿最少的工资，只为满满能上学。

她想让孩子学会独立，但风险无处不在。

普通孩子的小磕碰，发生在满满身上却是不可挽回的损伤。一次上厕所时，满满被另一个小朋友撞到了头，导致眼眶骨折、眼球下陷，没有办法做手术。

撞击给邹杨留下了心理阴影，此后她就和满满同班，每节课都坐在教室最后陪满满上课，一直到现在。

“这些孩子，他们更缺少出来玩儿的机会。”邹杨说。

几年前，“泡泡家园”曾组织过相似的活动，好不容易拉来赞助，在全国招募10组家庭，结果没能凑齐。邹杨问患者家长，为什么免费的活动也不愿意来。

“他们说不想让别人知道孩子生病。”在邹杨看来，这是一种很自私的想法。

烺烺知道要去旅行时，第一反应是，又可以见到好朋友了。她喜欢出远门，玩儿得很开心，学校发的十几本寒假作业，她带了几本去上海，又原封不动地带回家。

孩子们手拉手去公园

旅行结束后，烺烺妈妈把女儿的感想发到