年10月，李伟波慈善基金会永久名誉理事长李伟波先生向美国麻省大学医学院捐款余万美元，建立“李伟波罕见病研究中心”，攻克罕见病研究难关，造福全世界罕见病患者。李伟波先生表示希望与全球领先的医学院校、国际领军的知名学者教授和领导团队合作，能帮助更多的病人和家属，让健康，关怀和爱充满人间！

—李伟波罕见病研究中心—

1.关于我们

麻省大学医学院李伟波罕见病研究中心拥有40名致力于研究罕见病病因和潜在治疗方式的研究员。该中心利用现有研究员的专业知识、创新式研究平台、以及麻省大学医学院的合作文化，旨在促进一系列罕见病新疗法的开发。该中心还是一所整合了麻省大学医学院各科系的以罕见病为主的、世界级的正式研究机构。

2.何谓罕见病

据美国国立卫生研究院称，在美国，罕见病被定义为“患病人数少于20万人的疾病。”该定义是由美国国会依据《年孤儿药法案》给出的。因为医药企业对孤儿药的开发治疗不感兴趣，所以罕见病又称为孤儿病。《孤儿药法案》出台了财政激励措施来鼓励企业开发治疗罕见病的新药。罕见病的定义需要确定何种疾病符合新的激励计划的资格。

3.麻省大学医学院罕见病研究

麻省大学医学院许多世界一流的研究员多年来一直致力于各种罕见病人群的疗法甚至治愈方法的研究，正在进行的罕见病研究包括α-1抗胰蛋白酶缺乏症、筋萎缩性侧索硬化症(ALS)、卡纳万病、CDKL5综合征、囊性纤维化、Duchenne型肌营养不良症、面肩胛肱型肌营养不良症、脆性X综合征、弗里德希氏共济失调、额颞痴呆、亨廷顿病、神经纤维瘤病、Rett综合征、庞贝氏症、视网膜色素变性和泰-萨克斯病等研究。

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