泡泡家园年度工作总结回望过去的年,受新冠肺炎疫情的影响,全世界人民都度过了艰难的一年,我们在中国共产党的领导下,与党和国家同呼吸共命运,一起咬紧牙关,度过了极不平凡的一年。在不利的外环环境下,泡泡家园仍团结一心,在NF科普、科研、患者关爱等方面都取得了新的成效。现简要总结如下:这一年泡泡家园制作了原创NF科普动画、NF人物故事视频,撰写NF人物故事文章;持续完成NF注册登记工作、群体问卷调查工作、开展医疗科普讲座;启动了泡泡家园运营月捐计划,并且对接了北京中科院完成中国首次由患者组织发起的科研合作项目。大事件1月神经纤维瘤病(NF)MG动画科普宣传片制作完成,以通俗幽默的动画形式普及NF知识。2月 NF人物故事《满满慢慢走》视频上线,通过微博、 |