加油,泡泡宝贝,让神经纤维瘤病患儿在

时间:2025/3/4来源:本站原创作者:佚名 点击:
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5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日,北京保护健康协会、泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心共同发起“加油,泡泡宝贝!”公益活动,来自全国各地的40余名患者及家属齐聚北京交流互助。健康时报记者牛宏超/摄神经纤维瘤病(NF)是一种罕见的遗传性疾病,因一些患者遍布全身大小不一的瘤体犹如“泡泡”一样,因此患者被人称为“泡泡宝贝”。健康时报记者牛宏超/摄NF以皮肤牛奶咖啡斑、皮肤神经纤维瘤、骨骼发育异常为主要特征,患者往往在儿童期发病。根据其临床表现和基因定位位点不同,年美国国立卫生研究院将其分为神经纤维瘤病1型(NF1)和神经纤维瘤病2型(NF2)。健康时报记者牛宏超/摄儿童患者的健康状况尤其受到
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