白癜风患者QQ群 http://www.xianmeng.net.cn/fengshang/xinchao/870.html 2月28日,是国际罕见病日,由四川省卫生和计划生育委员会指导、医院主办的“国际罕见病日主题活动”在医院隆重举行。四川省卫生和计划生育委员会副主任宋世贵、医院副院长程南生、罕见病发展中心主任黄如方和腾讯互联网+、义幻医疗的多位领导、全国罕见病患者组织代表出席活动,活动不仅包含华西权威专家罕见病义诊及科普等内容,还正式上线了能够帮助罕见病患者实现远程诊疗申请等服务的医院“罕见病服务平台”,对于“提升社会对罕见病认知、改善罕见病患者生命质量”产生重大影响。 罕见病,与我们每个人都有关 罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,常危及生命。以亨廷顿舞蹈症为例,患病率仅有十万分之0.4-0.6,但会引发患者经常身体不受控制地舞动、丧失正常生活能力、精神障碍乃至危机生命等严重后果。 罕见病离我们并不遥远,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。大部分的罕见病主要成因是基因发生缺陷,导致先天性的疾病,而基因缺陷,有些是突变而来的,但约80%是遗传而来的。根据医学文献显示,每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷,一旦父母双方存在相同的缺陷基因,孩子就有可能患上罕见病。
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