尊敬的医学论坛网各位可爱的白衣天使们

您们好！

冒昧打扰您了，我们希望您可以用您们平台帮我们宣传一下，让社会知晓我们这群带着悲剧来到世界的“孤儿”。我们知道很唐突，如有冒犯之处望您多多体谅！我们是一群罕见病神经纤维瘤病患者，是罕见病，该病是一种常染色体显性基因遗病，分为nf1跟nf2型，潜伏期长，自幼会出现咖啡斑点。多数被认为是胎记，所以不重视，随着年龄增长瘤体开始显现，皮上皮下，少则十几个，多则几百个，甚至遍布全身。长在暴露部位的影响外观，给生活交际带来非常大的障碍。严重的会影响听觉神经，视力，癫痫，脸部变形，颈椎侧歪等，肿瘤一旦恶变根本没有药物可以控制，普通放化疗药物不起作用……目前得不到好的治疗，手术易复发，甚至术后会越长越快，越长越多。看似是良性肿瘤却是不是死癌症，没有有效的治疗方法，只能在遭受心理折磨的同时，等待一次又一次的未知手术带来的恐惧，直至死亡的到来。这是真实的“温水煮青蛙”。目前神经纤维瘤病百度贴吧注册有余人，各个自发神经纤维瘤QQ群约余人，每个群平均至少人，全国患者预计50万人，这是一个相当危险的数据！且正常夫妻生育的发病率高达分之一，我国放开二胎政策，平均一年有将近万新增人口，算下来，一年至少增加5千5百以上的nf新生儿。而且女孩子在孕期也会刺激瘤体疯长，50％的几率作为父母的都不敢去赌，万一遗传给孩子，岂不是害了他一生，大人小孩一起遭罪。一个家庭没有小孩都么多痛苦一个女人不能生孩子多么遗憾！而且有不少患者是怀孕后才得知是这个病，很不幸的又遗传给了孩子。作为父母的看到孩子受罪又无能为力是多么凄凉！如此庞大的患者群体在我国还没有得到足够的重视。患者及其家庭不仅正在饱受疾病的折磨，也正在承受着巨大的经济压力。

神经纤维瘤病，医院根本不知道有这么一种病。大医院的大部分医务人员对其也缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策，一句目前没有药物，对于我们来讲是何其残忍，一下就被判了死刑，就是有了药物治疗费用也是天价，没纳入医保或商业保险，患者家庭往往无力承担。患者还经常会受到各种歧视，难以融入社会，更没有经济来源。所以在这里我们希望国家能够重视我们这群带着悲剧来到世界的“孤儿”对罕见病加大力度研发药物，并能够纳入医保，现在开始提出精准基因治疗方法了，希望可以把神经纤维瘤病进行研究，我们都愿意做小白鼠。我们现在开始成立组织，已经将部分病友资料归档，建立了患者数据库，随时随地配合相关部门医疗团队以及科学家们的工作！希望国家，医疗部门可以听到我们的呼喊，希望大家重视我们这个群体。我们不甘心放弃，我们不甘心这么年轻就过一天活一天的生活，我们也有梦想，我们不想就这样等死神。我们必须自救，希望国家跟医疗界重视该病，加大研发药物，让罕见病不罕见。

全体神经纤维瘤病患者敬上！