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辽宁白癜风医院 http://baidianfeng.39.net/a_cjzz/160622/4877565.html神经纤维瘤病，被称为“不死癌症”和“切不掉的肿瘤”，没有特效药可治，它将伴随患者终生，甚至通过基因传给下一代。 第期 摄影撰文/柴影TV 点击观看视频：他们患“不死癌症”，丧失听力视力，却没有特效药 一群孩子追着王芳大声地喊：“牛眼睛！牛眼睛！”这是她刻骨铭心的儿时记忆之一。王芳捋了捋遮住额头伤疤的刘海，抱着二十多管新鲜血样，步履匆匆，她要赶紧把这些血样送到实验室，做药物敏感度检测。这是王芳作为“泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心”负责人的工作内容之一。神经纤维瘤病，曾有患者这样形容：“这种东西可怕在它切掉了还会长，像野草似的，割不完。”因此，也被称为“不死的癌症”和“切不掉的肿瘤”。王芳出生在安徽省定远县的农村，出生时身上有咖啡斑。家长很自然地认为这是“胎记”。但是随着生长发育，这个“胎记”却露出了真面目——王芳的左侧额头瘤体逐渐长大，以至于压住了左眼，并且波及到视力。而不幸再次降临。王芳的母亲早早离世，留下三个孩子和父亲相依为命。这三个孩子都相继出现了类似的症状——王芳后来才知道，他们都是得了一种叫做“神经纤维瘤病”的罕见病，这是一种基因疾病，到现在也没有特效药可以治疗。但是在年幼时，父亲带着三个孩子到处求医，也未能确诊这是何种疾病。王芳也因为肿瘤的快速生长，不得不做了四次手术。手术让王芳基本保持了正常的容貌，但是疤痕留了下来，王芳习惯性地用刘海遮住左侧额头。王芳二哥的病情却严重许多。因为他有脊柱侧弯的情况，做了一次矫正手术，但是“手术失败了，二哥就瘫痪了。”因此，念小学的王芳辍学回家照顾二哥，直至二年后二哥去世。王芳说，父亲至今还在为二哥手术的事情奔走打官司。父亲担心这个小女儿因为容貌被人欺负，便让她留在家中。21岁那年，王芳觉得不能一直活在父亲庇佑下的念头越来越强。“我第一次去找工作是离家出走。”王芳在一天晚上收拾了简单的行李，背着父亲偷偷坐上了去往城市的汽车，辗转去到了南京。母亲的过早离开，使王芳从小就非常自立。尽管做好了心理准备，但是屡被纸盒厂、电子厂拒收，还是免不了失落。最后，她总算找到了一家饭店的洗碗工作。王芳似乎证明了养活自己的能力以及这个世界的包容，然而不久后，残酷的现实又原形毕现。“你会像一个老鼠屎一样，坏了一锅粥。”王芳至今对老板的这句话耿耿于怀，“真是让人哭笑不得，非常难过。”王芳知道这是老板让她走人的说辞，尽管很难接受，她也没有向老板争取什么。此后，她靠摆摊、开小店养活自己。解决了生计之后，王芳很想搞清楚自己的病，加入了患者交流群，“里面太多抱怨和负能量了。”王芳本想着抱团取暖，但是群中的负面情绪，让在不幸中长大的王芳失望不已。年，王芳无意间刷朋友圈，看到一条泡泡家园病友群的宣传，从此她的人生发生了改变。“泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心”是一个互助群，名字由来是希望身体上的肿瘤像肥皂泡一样无法在空气里停留，群成员是像王芳一样的神经纤维瘤病患者或家属。“按照分级，神经纤维瘤病（英文缩写NF）有三种类型，常见的有Ⅰ型和Ⅱ型。”久病成医，现在的王芳俨然已是一个神经纤维瘤病的专家了，“Ⅰ型会在身体的各个部位包括脏器长肿瘤，Ⅱ型更为严重，是在中枢神经系统里长肿瘤。Ⅲ型是神经鞘瘤，全身多发。”王芳所患属Ⅰ型。因为积极参与群里的事儿，加上群主人在哈尔滨，不便于往返长三角等地区参加疾病等相关会议，于是在南京的王芳逐渐成为“泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心”的负责人。今年7月，组织患者们到上海进行药物敏感度检测，就是王芳负责对接的。“他是浙大高材生，现在听觉、视觉，包括触感都没了。”患者家属盛礼文推着轮椅，把儿子盛显辉带到了上海，“万一这个药有用呢！”这是神经纤维瘤患者及家属的共同心态。盛礼文打过越战，退伍后回到老家务农，养育了一儿一女，分别供养到大学。这对一位靠种田为生的父亲来说，无疑是艰辛但又骄傲的事。但是命运在他年过半百之后又再生波折——儿子开始失聪、失明，现在运动、语言和触觉都几乎丧失殆尽。眼看着“好好”的孩子走向“深渊”，却丝毫无力挽救，这是Ⅱ型神经纤维瘤病患者家属们最难以接受的残酷现实。“泡泡家园”不仅有群，还有了 |
